Frecuentemente a mi consulta llegan personas que ni siquiera saben por qué están allí, y peor aún; he tenido pacientes asustados por estar en consulta de cuidados paliativos y sentir que no están muriendo. En este texto encontrarán las principales razones para acudir a la consulta de un paliativista.
- Razón 1: Los cuidados paliativos son para todos
Los cuidados paliativos son el enfoque terapéutico que se encarga de mejorar la calidad de vida por medio del control de síntomas, en enfermedades que generan gran impacto en el paciente y su familia. Dicho esto, y de acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, todas las personas que padezcan cualquier trastorno de salud y que consideren que la presencia de sus síntomas está siendo difícil de manejar o le generan sufrimiento, pueden ser beneficiados del cuidado paliativo.
- Razón 2: La enfermedad renal crónica afecta negativamente la calidad de vida
La enfermedad renal crónica es bastante frecuente en el mundo, y esperamos que su presencia sea cada vez mayor a medida que la obesidad, diabetes, enfermedad cardiovascular y edad aumentan en el planeta; se considera además una de las entidades que más afecta la calidad de vida, tanto por su historia de enfermedad como por los tratamientos ofrecidos.
- Razón 3: Los cambios impuestos en el estilo de vida generan estrés
Los pacientes diagnosticados con daño en su función renal generalmente llegan a ese momento luego de un tiempo largo de enfermedad, sea por una diabetes, hipertensión arterial o enfermedad reumatológica, y este nuevo reto puede llegar en un momento de agotamiento por enfrentar procesos médicos previos. Hay otra población a la que el diagnóstico le llega por sorpresa; una cirugía que se complicó, infecciones graves, alergias o exposición a medicamentos; obligando a hacer cambios drásticos en su estilo de vida, y junto con ellos cambios en la imagen corporal, necesidad de ajustarse a limitaciones en la funcionalidad y vida laboral, variación en el presupuesto familiar, inversión de tiempo en revisiones médicas y las sesiones de diálisis si es el caso.
- Razón 4: Los síntomas físicos y emocionales tienen tratamiento
Los síntomas físicos son más llamativos: cansancio, dolor localizado (sitio de punciones, catéteres) y generalizado (articulaciones, músculos, piel), piel seca, estreñimiento, comezón que puede llevar a lesión de la piel, infecciones, trastorno del sueño, disminución del apetito, alteración en el sabor de los alimentos, debilidad, disminución del deseo sexual; y no puede dejarse de mencionar los síntomas emocionales que se asocian a depresión y/o ansiedad, que muchas veces, tímidamente van haciendo daño en la persona.
Respecto al tratamiento de diálisis, la decisión de cuando iniciarla, y qué tipo de terapia aceptar (peritoneal Vs hemodiálisis) o incluso rechazarla plantea una de las decisiones más difíciles de tomar en la vida de alguien que puede sentir incluso que no cuenta con las herramientas suficientes para tomarla, llevando a ansiedad o estrés.
Desde el equipo de cuidado paliativo, generalmente compuesto por enfermería, trabajo social, psicología, y medicina entre otros profesionales según el caso, buscamos identificar las situaciones que están generando malestar y hacen más difícil el convivir con la enfermedad, enfocándonos no solo en el paciente sino también en los demás miembros de la familia, sean niños o adultos; y como equipo creamos un plan de intervención para mejorarlas.
- Razón 5: No es necesario caminar sólo
Ser referido a la consulta de cuidado paliativo además de un derecho, es un privilegio pues son pocos los que tienen este beneficio. El objetivo será acompañar durante la enfermedad, y si llegase el momento de morir, que este sea aceptado como parte de la vida, con el menor sufrimiento posible, y con la certeza de que quienes quedan también estarán acompañados por el equipo en su proceso de duelo; en conclusión, se trata de vivir bien hasta el final.
Perciban entonces al cuidado paliativo como una herramienta más de tratamiento que les permitirá mitigar la carga que les impone la enfermedad.
Luisa Fernanda Arenas Ochoa
Médica especialista en dolor y cuidado paliativo
